Diagnose Demenz! Was hilft?
Die Diagnose Demenz ist für die meisten Menschen existenziell bedrohlich und löst eine Vielzahl von negativen Gedanken und Zukunftsängsten aus – nichts ist mehr, wie es einmal war. Jeder Mensch hat seine eigenen Verarbeitungsstrategien: während die einen schnell wieder vorwärts blicken fallen andere in ein tiefes Loch, verlieren den Halt. Wie kann man wieder Boden unter den Füßen gewinnen und die Negativspirale der Gedanken unterbrechen?
Diese Seite ist als erste Anlaufstelle nach der Diagnose gedacht, mit Informationen für die nächsten Schritte, Ansprechpartnern und auch mit MUTmachendem.
Sehr bereichernd wäre es, wenn Betroffene ihre Erfahrungen beisteuern könnten: was hat Ihnen nach der Diagnose geholfen oder welche Unterstützung wäre wichtig gewesen?
Ich freue mich über Ihre Beiträge:
claudia.krack@alzheimer-gesellschaft-rhpf.de
Themenüberblick
Die Diagnose bewältigen
Hilfe annehmen zeigt Stärke
Neue Wege gehen und aktiv bleiben
Vorsorge treffen
Demenz und Depression
Demenzdiagnose und Berufstätigkeit
Die Diagnose bewältigen
Die Diagnose Demenz kann verständlicherweise viele Ängste und Unsicherheiten auslösen. Es ist wichtig, dass Sie sich nicht allein fühlen und dass es Strategien gibt, die Ihnen helfen können, mit diesen Gefühlen umzugehen:
Erlauben Sie sich, die Diagnose zu verarbeiten. Es ist normal, dabei eine Vielzahl von Emotionen zu durchleben. Sprechen Sie mit Ihren Lieben offen über Ihre Sorgen und Gedanken. Die Anwesenheit vertrauter Personen hilft, Stresserleben und Ängste zu reduzieren und sich aufgefangen zu fühlen. Unterstützung durch Familie und Freunde ist so wichtig!
Stellen Sie Ihrem Hausarzt oder Neurologen alle Fragen, die Ihnen durch den Kopf gehen und sprechen Sie offen über Ihre Bedenken. Ein guter Arzt kann Ihnen helfen, Ihre Situation besser zu verstehen und Sie durch die nächsten Schritte führen.
Wissen kann helfen, die Angst zu mindern. Informieren Sie sich über die Krankheit, ihren Verlauf und mögliche Behandlungsoptionen sowie über Vorsorgemöglichkeiten. Verlässliche Informationen geben Ihnen ein Gefühl der Kontrolle.
Auch professionelle Unterstützung, z.B. durch einen Psychologen, kann hilfreich sein, um die Diagnose zu verarbeiten und Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
Stellen Sie nicht die Defizite in den Fokus, sondern betrachten Sie die vielen Fähigkeiten, die Ihnen trotz Demenz zur Verfügung stehen: Negative Gedanken wie „Ich werde vielleicht bald nichts mehr allein machen können“ transformieren auf diese Weise zu einem „Im Hier und Jetzt kann ich viele Bereiche kontrollieren“. Diese Betrachtungsweise ermöglicht es, all die schönen Dinge des Lebens nicht aus den Augen zu verlieren.
Hilfe annehmen zeigt Stärke
Hilfe anzunehmen, um eine guten Umgang mit der Diagnose zu finden, ist keine Schwäche sondern vielmehr eine Stärke! Vielseitige Unterstützung kann Ihre Lebensqualität erheblich verbessern und Ihnen helfen, besser mit den Herausforderungen umzugehen, die mit der Krankheit einhergehen.
Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz
Von besonderer Bedeutung können Selbsthilfegruppen (SHG) für Menschen mit Demenz sein, denn der Austausch mit Gleichbetroffenen gibt Halt, Trost, neue Impulse, Tipps, Kontakte und praktische Ratschläge. Über diese Suchfunktion finden Sie die nächste SHG für Menschen im frühen Stadium einer Demenz in Ihrer Nähe.
Persönliche Beratungsangebote
Persönliche Beratungsangebote bieten nicht nur wertvolle Informationen, Hilfsangebote und praktische Unterstützung, sondern auch emotionale Entlastung in einer herausfordernden Lebenssituation. Durch die Inanspruchnahme dieser Angebote können Sie sich besser auf die Zukunft vorbereiten und die bestmögliche Entscheidungen und Zukunftsplanung treffen. Unter diesem Link finden Sie eine bundesweite Suchmöglichkeit für Beratungsangebote. Auch die Demenzsprechstunde der Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. oder unser online-Forum können Sie sehr gerne nutzen (Anm.: unser online-Forum für Menschen mit Demenz soll den Austausch Gleichbetroffener untereinander ermöglichen. Leider finden bislang nur wenig Betroffene den Weg ins Forum. Wir hoffen, dass sich dies in Zukunft ändert, aber bis dahin gibt es auf jeden Fall einen Antwort von uns und das ist doch auch etwas wert 🙂
Pflegestützpunkte in Wohnortnähe
Eine weitere wichtige Anlaufstelle sind die bundesweiten Pflegestützpunkte. Diese beraten neutral und kostenfrei zu allen Fragen rund um die Leistungen der Pflegeversicherung, Hilfe- und Pflegebedarf sowie über die Wohnsituation der betroffenen Person.
Neue Wege gehen und aktiv bleiben
Eine Demenzerkrankung bringt nicht nur Verluste mit sich. Sie bringt Veränderung. Vorhandene Fähigkeiten können genutzt und neue Fähigkeiten erlernt werden. Darauf sollte der Fokus liegen.
Vorsorge treffen
Jeder Mensch kann durch Unfall, Krankheit oder Alter in die Lage kommen, seine finanziellen, gesundheitlichen und persönlichen Angelegenheiten nicht mehr persönlich regeln zu können. Treffen Sie deshalb rechtliche Vorkehrungen, um sicherzustellen, dass Ihre Wünsche respektiert werden, falls Sie selbst nicht mehr in der Lage sind, Entscheidungen zu treffen.
Die Patientenverfügung
In der Patientenverfügung wird geregelt, welche ärztlichen Maßnahmen Sie zu Ihrer medizinischen Versorgung wünschen und welche Sie ablehnen. So üben Sie Ihr Selbstbestimmungsrecht für den Fall aus, dass Sie bei einer schweren Krankheit oder nach einem Unfall Ihren Willen nicht mehr äußern können. Bis zu dem Moment behalten Sie das Recht, Ihre Verfügung jederzeit ganz oder in Teilen zu ändern.
Die Vorsorgevollmacht
Mit einer Vorsorgevollmacht stellen Sie sicher, dass ihre finanziellen, gesundheitlichen und persönlichen Angelegenheiten von einer Person Ihres Vertrauens nach ihren Wünschen geregelt werden. Dies trägt dazu bei, ihre Interessen zu schützen. Die Vollmacht gilt nur, wenn Sie die Dinge nicht mehr selbst bewältigen können.
Die Betreuungsverfügung
Mit einer Betreuungsverfügung legen Sie fest, wer Ihr rechtlicher Betreuer werden soll, falls dies zukünftig einmal notwendig werden sollte. Das wäre der Fall, wenn Sie infolge einer psychischen Krankheit oder körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigung Ihre rechtlichen Angelegenheiten ganz oder teilweise nicht mehr regeln können und keine Vorsorgevollmacht haben. Die Betreuung wird dann durch das Betreuungsgericht (beim Amtsgericht) eingerichtet.
Zu diesen Themen beraten Betreuungsvereine, diese finden Sie in Ihrer Nähe im Telefonbuch oder Internet. Auch Pflegestützpunkte helfen Ihnen gerne weiter.
Das Bundesgesundheitsministerium stellt Vordrucke für die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht/Betreuungsverfügung zum Download bereit.
Demenz und Depression
Demenzdiagnose und Berufstätigkeit
Das Leben lieben und genießen trotz Demenz!
Wie gelingt es anderen Betroffenen Lebensfreude zu bewahren und was geben sie anderen Menschen mit einer Demenz mit auf den Weg?
Herr W.: „Ich bin mit 81 Jahren an Demenz erkrankt, es fällt mir schwer darüber zu reden. Für mich zählen die schönen Momente, wenn die Familie beisammen ist und viel gelacht wird. Das macht mir Freude, die Schatten der Krankheit sind dann verschwunden.“
Astrid Heller, Diagnose Alzheimer Demenz mit 51 Jahren.
Zum 25-jährigen Jubiläum der Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz hielt Frau Heller einen Vortrag.
Veranstaltungen und Seminare
Seminare vermitteln Wissen, praktische Tipps zur Alltagsbewältigung, Ansprechpartner und Kontakte. Unter diesem Link finden Sie weitere finden Sie bundesweit Veranstaltungen, Fortbildungen und Kongresse rund um das Thema Demenz von verschiedenen Veranstaltern.
Vortrag “ Diagnose Demenz – Was tun?“
Diese Vortragsveranstaltung gibt einen Überblick über das Krankheitsbild, Umgang mit der Diagnose, Ressourcen und Beziehung stärken, Kommunikation, Vorsorge treffen, Entlastungsmöglichkeiten sowie Rat und Hilfe vor Ort und richtet sich an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
Kurs V24.03 | Veranstalter Alzheimer Gesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. in Kooperation mit der BARMER Pflegekasse
Der Vortrag dauert 2 Stunden und es stehen mehrere Termine zur Auswahl:
Datum & Uhrzeit
Mittwoch | 05.06.2024 | 10:30 – 12:30 Uhr
Donnerstag | 08.08.2024 | 15:00 – 17:00 Uhr
Dienstag | 08.10.2024 | 10:30 – 12:30 Uhr
Donnerstag | 03.12.2024 | 15:00 – 17:00 Uhr
Mittwoch| 05.02.2025 | 10:30 – 12:30 Uhr
Veranstaltungsort: Alzheimer Gesellschaft RLP e.V., Mundenheimer Str. 239, 67071 Ludwigshafen
Anmeldung:
Anette Krumhaar
anette.krumhaar@alzheimer-gesellschaft-rhpf.de
Tel: 0621 – 569 860
Di + Do 09:00 – 13:00 Uhr
Der Vortrag ist für Versicherte aller Kassen kostenfrei.
Selbsthilfemanagementkurs für Menschen mit einer chronischen Erkrankung
Regelmäßig finden kostenlose Online-INSEA-Selbsthilfemanagementkurs für Menschen mit einer chronischen Erkrankung und deren Angehörige statt.
Kosten: Kostenfrei
Anmeldung:
Stephan Wagner
INSEA – Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben – Standortkoordinator Rheinland-Pfalz
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen Rheinland-Pfalz e.V.
Kaiserstr. 42
55116 Mainz
Telefon: 0261 / 20 38 71 97
E-Mail: insea@lag-sb-rlp.de
Weitere Informationen finden Sie hier: www.insea-aktiv.de
INSEA bedeutet Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben.
Bei dem INSEA-Projekt handelt es sich um ein Kursprogramm für Menschen mit chronischen Erkrankungen und deren Angehörige und Freund*innen. Das Programm soll chronisch erkrankte Menschen und/oder ihre Angehörige und Freund*innen im Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Die Kurse wurden Ende der 1990er Jahre an der Stanford Universität (USA) im Chronic Desease Self-Management Program (CDSMP) entwickelt. Hier konnte nachgewiesen werden, dass sich die Lebensqualität der Teilnehmenden verbessert und die Energie sowie das psychische Wohlbefinden steigen. Erschöpfung und soziale Isolation nehmen dagegen ab. Auch verbessert sich die Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzt*innen. Das Programm wurde immer wieder wissenschaftlich überprüft und ist mittlerweile evidenzbasiert und lizenziert.
Literatur und weiterführende Informationen für Menschen mit einer Demenz
Literatur, Broschüren und Informationsblätter
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet eine Reihe von Broschüren und Informationsblättern zum Bestellen oder Download an, z.B.
Was kann ich tun? Tipps und Informationen bei beginnender Demenz (diese Broschüre kann kostenfrei heruntergeladen werden).
Soziale Medien
Facebook-Gruppen:
Demenz in jungen Jahren
